生命的奇迹 —— 访CAR-T病患张琦

现年48岁的张琦，头发梳得一丝不苟、衣着整洁、容光焕发、讲起话来声若洪钟，很难想象他曾经是一个患有多发性骨髓瘤，忍受近8年病痛折磨的人。

　　在本次采访前，记者还有一丝担忧：一般病人都对自己患病史讳莫如深，他愿意将自己的经历公之于众吗？邀约电话那头的张琦用他爽朗的笑声打消了记者的疑虑：“和大家讲讲我的故事吗？好啊，这是好事！我一直希望能有更多人、特别是和我患同样病症的人能知道我的事情，这样就有更多人能和我一样找对方法得到更好的救治。”

　　张琦是这样说的，也是这样做的。在他接受CAR-T治疗身体明显好转后，他立刻和几位病友联手建立了“CAR-T病友交流群”，现在群里有将近350位患有多发性骨髓瘤的病友，大家在群里交流、分享CAR-T相关信息，互相加油鼓舞更多病友坚定生的希望。

　　而在得知金斯瑞遭受恶意做空、网传其CAR-T疗效不实的消息时，群里的病友们都义愤填膺。明明这么好的一种治疗手段，这么好的一家公司，给无数病友带来了新的希望，居然会遭到这样无端的造谣和攻击，实在令人气愤；也为那些不明真相、却又需要这种治疗的病友感到着急。大家甚至想到选一个文笔较好的病友，由他写下所有病友真实的治疗前后情况，大家集体签名为CAR-T、为传奇、为金斯瑞发声，驳斥网上那些宣称CAR-T没有效果的不实言论。

　　当记者到达时，张琦激动地握着记者的手不肯放开：“您文笔好，您一定要把我们的真实情况写出来，发出去让所有人都看看！我们相信传奇、相信金斯瑞，我们就是活生生的证据！”

　　以下便是张琦本人的真实故事：

　　患病前，张琦是安徽合肥一家工厂的普通工人，一家三口日子过得平静祥和。但这一切都被突如其来的病痛打破。

　　2010年，刚买了新房的张琦，在装修过程中突然觉得腰疼，一开始以为是因为搬东西把腰给闪了，就没太在意。但腰疼情况却越来越严重，以至于弯不下腰。张琦这才到家附近的医院检查，由于缺乏经验，医生告知他可能是椎间盘突出，要他先采取中医疗法，于是那段时间，张琦每天不是拔火罐就是按摩，就这样持续了快一个月时间，病痛一点也不见缓解。无奈张琦只好来到市里大一些的医院检查，医生还是不敢肯定，只说怀疑是血液方面的问题。好在张琦的姐姐在西安当医生，接到弟弟的电话后，建议弟弟立刻到西安来全面检查。而此时的张琦已经只能躺在床上、连自主翻身都做不到了。最后是妹夫开了一辆商务车，他平躺在车里，再被家人一路送到了西安抬进了西京医院的病房。

　　2010年12月，在西京医院，张琦被确诊为多发性骨髓瘤。得到确诊的消息，张琦觉得天都塌了，他想到年迈的父母、年幼的女儿，怎么都不能接受这个现实。直到全家人忍着眼泪要他“安心治疗、不要担心家里，要花钱就讲一声”时，张琦才告诉自己要勇敢的面对现实、积极配合治疗，好让家里人安心。经过7个化疗疗程，一直偏高的指标终于得到了控制并有所下降。张琦能从床上慢慢站起来，绑着护腰装置、扶着辅助工具缓慢走动了。2011年6月，张琦接受了在多发性骨髓瘤治疗上较为有效的自体移植，在无菌病房里待了43天后，终于回到了合肥家里修养。

　　两年多后，张琦的病症再次复发，指标居高不下，只能再次四处求医问药。西京医院的医生及合肥当地医院医生都推荐用美国产的来那度胺。这种药控制效果比较好，但是费用特别高，即使是通过申请癌症基金会援助一年下来也至少需要18万。从发病确诊到化疗、移植、吃药以及不断地检查……前后费用已近100万。为了治病，张琦已经花光了自己家全部积蓄，家里亲戚朋友也都借遍了。张琦内疚于自己一人生病，让全家人都不能踏实生活，犹豫还要不要花这个钱，但是家人坚定地告诉他卖了房子也得买药治病，最终家里凑了36万买了两年的药。这个药物副作用比较大，还要配合吃地塞米松，这是一种激素类药物。每次吃药都让张琦痛苦不已，吃完药人会失去味觉、嗅觉、四肢无力、脸色也发黑。“不吃药我还挺精神的，一吃完药我立马就趴下了，就觉得自己根本不是个正常人”。张琦在生活不便的同时也担忧着花费，这批药吃完了以后怎么办?

　　可还没等药吃完，2016年4月份，张琦的病再一次失控。“全家人就没好好睡过一次觉，都为了我的病整日担忧，这样折腾没个头，不如放弃了吧”，张琦第一次产生了放弃治疗的念头，他不想再给家里增添更多烦恼，在他看来这些年家里人都没有真正开心过一次，即使在他面前讲一些所谓的好消息，笑也是苦涩的。就在此时，西京医院的主治医生告诉他西安交大二附院在做一个CAR-T的免疫治疗，这是国际上一种全新的治疗方法，让他去打听看看。

　　在全家人的鼓励下，张琦再次来到西安，在交大二附院进行了细胞采集。20天后，植被好的CAR-T细胞被回输到张琦体内。十几天后，张琦顺利出院了。回到合肥后，除了一开始持续了大概一周的低烧，再也没有出现任何症状。做了CAR-T不用再吃任何化疗药物，这是让张琦最开心的事情：“不吃药了，我的身体各方面都在慢慢恢复，我觉得自己又活过来了。可以出门、可以锻炼身体，除了抵抗力稍微差一点，我就是一个正常人！”

　　几个月后主治医生兴奋地告知张琦检查结果确定转阴，此时的张琦倒是显得出奇地平静。“说实话，当时我就想着不用吃药我能像正常人一样生活，即使不转阴我也满足了”。

　　此后张琦每天坚持锻炼，早上至少走上1万步。“一次和朋友去爬山，我爬上去了，他们还在下面累的直喘”，张琦开心地笑着说，“我现在打球、快走都没问题，还能出去旅游呢！”

　　今年暑假，全家人一起出门旅游。在漂流景点，张琦被家人的欢笑感染，也想试一把。懂事的女儿赶紧拦住他：“爸，你身体不好，下水容易着凉。”“没事，我有数”，张琦不想扫家人的兴，也想试试自己的身体到底恢复得怎么样，他跳上漂流筏，和大家一起划水、打水仗，浑身湿了个透。本来已经做好了第二天发烧的准备，结果一点事也没有，张琦更加放心了。他就这样一点点的往前试探，看身体能承受多少，结果总是让人惊喜。

　　家人也觉得张琦变了：“以前出门他总是把自己裹得严严实实的，口罩、帽子、围巾……一方面是抵抗力差怕着凉，另外一方面也是怕被更多人知道；现在，你看，穿的比年轻时候还讲究了，他心里是真高兴啊！”

　　张琦的身体在好转，生活也越来越好。在CAR-T治疗前，由于病情反复以及药物副作用，他无法帮助家里人做哪怕一点点事情，他总内疚于自己正值壮年却拖累了家人。CAR-T治疗后，他在家人帮助下，开了一个小店，希望能通过自己的努力能慢慢还清借款。父母也从之前的一天好几个电话慢慢习惯一周、半个月、甚至一个月才电话问问他情况；当医生的姐姐更是在欣慰于弟弟恢复的同时，也将这种创新的技术告诉给更多有需要的人。

　　看着亲朋好友从整日担忧自己到逐渐放心，开始为各自生活做更多打算，张琦打从心底高兴，他说：“正常人可能体会不到我的感受，对于我来说以前的生活是灰色的，即使再好的事情我也觉得和我没关系，谁知道还有没有明天呢？更痛苦的是，全家人都被我的病牵累，都不敢放开手脚去过日子。你看这人躺在床上动弹不得，就恨自己没用，一个大男人什么都做不了，只给家里添麻烦，这样活着有什么意思……都不敢让自己再往后想，就怕做出什么傻事让家里雪上加霜，能撑一天是一天吧”，张琦感慨万千，也正是因为了解病痛给一个人、一个家庭带来的灾难，他才坚定地重提旧事，“我是一个普通人，不是广告里的模特，更不是什么品牌代言人，我只看效果，能治好病人的药就是好药！是CAR-T、是传奇、是金斯瑞给了我生命的奇迹，我也希望更多人能像我一样幸运！”