渐冻症,又称肌萎缩侧索硬化症(ALS),是一种运动神经元病,可能与遗传因素、病毒感染、免疫反应、环境因素等有关。临床表现为运动功能逐渐退化,最后发展为全身无力、长期卧床,无法自主呼吸,很多渐冻人后期多因呼吸衰竭死亡。北京怡和嘉业作为专注呼吸健康领域的企业,一直关注各类与呼吸相关的疾病问题,致力于为更多用户解决呼吸健康问题。
渐冻症被世界卫生组织列为五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏认识,很多渐冻人处于孤军奋战的位置,得不到及时的、正确的诊治。随着社交网络上的“冰桶挑战”活动迅速扩散,渐冻症逐渐被人们认识。北京怡和嘉业研发人员指出,随着科学技术和医学水平的不断提升,“渐冻人”通过药物治疗、呼吸支持治疗等维持性治疗,加之日常护理,还是可以在一定程度上延缓病情的发展的。
01药物治疗
结合目前国内可应用情况,治疗渐冻症的药物有三类:利鲁唑片类,神经营养剂类,中成药类。资料显示,“利鲁唑”已经被纳入国家医保目录乙类,这将大大减轻“渐冻人症”患者及其家庭的经济压力。
02呼吸支持治疗
除了药物治疗外,医生建议当患者肺功能略有下降时,早期使用无创呼吸机能够延缓呼吸功能的减退进程,当患者出现呼吸困难的症状之后再使用,很可能就已经晚了。渐冻症患者选择的家用呼吸机必须满足以下几点:
A.人机同步性好
渐冻人症后期呼吸肌萎缩,自主呼吸功能逐步减退,所以对家用呼吸机的模式要求较高,一般建议使用带有ST模式的双水平无创呼吸机。
这种模式的呼吸机有哪些好处呢?举个简单的例子,假如要求患者每分钟呼吸频率不低于某个设定值,如果在使用呼吸机的过程中,患者的呼吸频率高于设定值,那么呼吸机就以S模式工作,如果患者的呼吸频率低于设定值,那么呼吸机就以T模式工作,按照已设定好的参数强制给患者送气,如此周而复始。这种模式的呼吸机很好的实现了人机同步性,能够保证患者的每一次呼吸和治疗舒适度。
B.服务更专业
渐冻症患者在使用呼吸机的过程中一旦出现不适或者其他问题,怎么办?这就到了考验呼吸机厂商服务能力的时候了。为此,北京怡和嘉业于2015年推出了一项服务于呼吸领域的“呼吸数据管理云”,通过呼吸机将使用数据自动上传,建立起呼吸机使用数据传输的高速通道,无需医生和家人的过多干预,通过呼吸数据管理云即可将患者在家使用呼吸机过程中产生的异常数据进行汇总分析,为医生提供更及时有效的数据信息,更早发现问题获得及时的治疗。
此外,社会群体也对渐冻症人员予以关爱、提供服务。北京怡和嘉业积极参与“东方丝雨渐冻人关爱中心联合北京二七医院”举办的关爱渐冻人系列活动,为渐冻症患者提供硬件支持以及呼吸机使用管理指导,帮助渐冻症患者提高生活质量。未来,BMC会继续致力于呼吸产品的创新与研发,让产品更加智能化、人性化,为渐冻症患者提供更好的服务。
参考资料:
1.渐冻症-百度百科
2.世界渐冻人日-百度百科
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